تالاسمی مینور بیماری نیست؛ آگاهی و مشاوره ژنتیک، کلید پیشگیری از تولد تالاسمی ماژور است.
روز جهانی تالاسمی فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره یکی از مهمترین بیماریهای ژنتیکی کشور است؛ بیماریای که با وجود پیشرفتهای علمی، همچنان نیازمند اطلاعرسانی، آموزش و توجه جدی خانوادهها به مشاوره ژنتیک پیش از بارداری است.
به همین مناسبت با دکتر عباس حاج فتحعلی فوق تخصص هماتولوژی و عضو وابسته فرهنگستان علوم پزشکی کشور درباره راههای پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی ماژور، اهمیت مشاوره ژنتیک و روشهای درمان این بیماری گفتوگو کردهایم.
دکتر حاجفتحعلی با تأکید بر تفاوت تالاسمی مینور و ماژور گفت:
وقتی از پیشگیری تالاسمی صحبت میکنیم، منظور جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی ماژور است، نه جلوگیری از حامل بودن ژن تالاسمی. فردی که تالاسمی مینور یا حامل ژن تالاسمی است، بیمار محسوب نمیشود و مانند سایر افراد جامعه زندگی طبیعی دارد.
وی افزود:
داشتن ژن تالاسمی درست مانند بسیاری از صفات ارثی است که از پدر یا مادر منتقل میشود و فرد حامل ژن معمولاً تا پایان عمر مشکل خاصی نخواهد داشت.
این عضو وابسته فرهنگستان علوم پزشکی با اشاره به اهمیت آموزش عمومی اظهار کرد:
اولین قدم در پیشگیری از تالاسمی، افزایش آگاهی مردم درباره این بیماری است. افراد باید بدانند آیا حامل ژن تالاسمی هستند یا خیر. اگر هر دو زوج حامل ژن باشند، احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور افزایش پیدا میکند.
وی ادامه داد:هیچ منع قانونی برای ازدواج دو فرد دارای تالاسمی مینور وجود ندارد، اما این زوجها نباید بدون برنامهریزی باردار شوند و حتماً باید پیش از بارداری به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند.
عضو هیات علمی دانشگاه شعلومپزسکی شهید بهشتی درباره روند پیشگیری توضیح داد،
پیش از بارداری، نقشه ژنتیکی زوجین بررسی میشود تا نوع ژن تالاسمی مشخص شود. پس از بارداری نیز قبل از هفته دهم، با نمونهبرداری از جفت و بررسی ژن جنین، وضعیت ابتلا مشخص میشود.
این متخصص سرطان درباره درمان تالاسمی ماژور نیز گفت:
در حال حاضر پیوند مغز استخوان یکی از مهمترین درمانهای این بیماران است که باید در زمان مناسب انجام شود تا اعضای حیاتی بدن، بهویژه کبد، دچار آسیب جدی نشوند.
وی درباره روشهای نوین درمانی افزود:
ژندرمانی نیز از روشهای جدید درمان تالاسمی است که در برخی کشورها از جمله کشور ما انجام میشود، اما هنوز با چالشهایی روبهروست.
دکتر حاجفتحعلی در پایان تأکید کرد:
پیش از آنکه به درمان تالاسمی ماژور فکر کنیم، باید به پیشگیری توجه داشته باشیم. آگاهی مردم، انجام آزمایشهای قبل از ازدواج و مراجعه به مشاوره ژنتیک میتواند نقش بسیار مؤثری در جلوگیری از تولد موارد جدید تالاسمی ماژور داشته باشد.
